Dal 25 Aprile all'11 Maggio il nostro Club sarà impegnato in una manifestazione di sensibilizzazione delle malattie rare staffettando il padre di uno di questi bambini dalla Puglia al Veneto; la nostra Sezione sarà impegnata in 3 delle 14 tappe previste, e nella raccolta fondi per la ricerca.
PRESENTAZIONE
Dopo il grande successo di RUN FOR CORNELIA – IL VIAGGIO (25Aprile/14 Maggio 2022), un viaggio di circa 670 Km corsi in solitaria (a piedi),
si ritorna in strada, dal 25 Aprile all’11 Maggio2024, con RUN FORNELIA – IL VIAGGIO 2 – BIKE EDITION,un’iniziativa per continuare a far conoscere la Sindrome di Cornelia de Lange, sindrome genetica rarissima, che comporta nei soggetti che ne sono colpiti, scarsa crescita, ritardo psicomotorio
e assenza o difficoltà nella comunicazione verbale.
L’incidenza della Sindrome è di circa 1:20000 e in Italia ci sono circa 200 casi.
Con l’evento RUN FOR CORNELIA – IL VIAGGIO 2 – BIKEEDITION, si vuole inoltre promuovere una raccolta fondi in favore dell’ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI VOLONTARIATO CORNELIA DE LANGE (info su www.corneliadelange.org) per dare un aiuto economico nell’organizzazione dei progetti
in favore dei bambini e ragazzi “Cornelia”.
In quest’ottica l’obiettivo che ci poniamo è quello di supportare il trial di ricerca preliminare volto a verificare la trasferibilità in ambito clinico
di risultati ottenuti in ambito di ricerca di base da un gruppo di ricerca italiano in termini di potenziale efficacia di un approccio farmacologico specifico ai frequenti disturbi comportamentali che i nostri ragazzi mostrano e che condizionano negativamente la loro qualità di vita
Chiunque voglia dare il proprio contributo, potrà farlo attraverso una donazione volontaria, utilizzando le coordinate bancarie dell’Associazione Cornelia de Lange, o altri metodi indicati sul sito dell’Associazione stessa.
Sarà possibile, per tutti coloro che faranno una donazione, eseguire lo scarico fiscale della stessa, tramite dichiarazione dei redditi.
La segreteria dell’Associazione sarà a disposizione per fornire la regolare documentazione necessaria a tale scopo.
MODALITA’ DI SVOLGIMENTO
RUN FOR CORNELIA – IL VIAGGIO 2 – BIKE EDITION è una corsa che il sottoscritto (Vincenzo Placida) affronterà, con partenza da
Santa Maria di Leuca (LE) e arrivo a Vigonovo (VE), con passaggio da Roma (arrivo e partenza di tappa in Piazza San Pietro, Città del Vaticano), Assisi (PG) e La Verna (AR) per un totale di 1900 Km circa.
Ci sarà ovviamente la possibilità di avere il supporto di amici o sostenitori che lungo il percorso si vorranno unire per percorrere parte o tutta la tappa quotidiana.
Sono previsti costanti aggiornamenti sull’andamento di ogni tappa, tramite post e dirette video sui principali social network.
L’arrivo in Piazza Marconi a Vigonovo (VE), sarà un'occasione per incontrare le famiglie “Cornelia” e gli amici che potranno partecipare all’atto conclusivo di questo fantastico viaggio, che terminerà proprio nel giorno della giornata mondiale di sensibilizzazione della Sindrome di Cornelia de Lange (CDLS AWARENESS DAY), previsto per il secondo sabato di Maggio, cioè l'11 Maggio 2024.
questo è l'itinerario generale
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MARTEDI’ 30 APRILE 2024 – TAPPA 6
TEANO - ABBAZIA DI FOSSANOVA - ma noi l'agganciamo a Minturno
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MERCOLEDI’ 01 MAGGIO 2024 – TAPPA 7
ABBAZIA DI FOSSANOVA - PIAZZA SAN PIETRO (VATICANO)
Distanza: 118 Km circa
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PIAZZA SAN PIETRO - PIEDILUCO ma noi lo sganciamo a Passo Corese ai soci della Sezione Nord Lazio
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Detto ciò ....
Comunicare i volontari ( 3/5 per tappa) disponibili a effettuare la viabilità al ciclista e in quale giorno
Martedì 30
Spock
Dr.House
Starfigther
Mercoledì 1
Spock
Starfigther
Yenkee
Venerdì 3
Spock
Beccaccia
Starfigther